當死亡不斷臨近……對一位腫瘤兼安寧科醫師的訪談(2)

受訪人 | 王韋淯(簡介見文末)

採訪者 | 張法芸

編者按:抗擊新冠病毒的“戰疫”仍在繼續,在疫苗沒有研發出來前,談勝利是天真的;而英國政府誠實地告訴人民:“你們很多家庭,會失去摯親。” 真相令人傷痛。本中心從武漢志願者團隊得知,許多人需要了解如何應對不斷臨近的死亡陰影,因為很可能猝不及防,就得面對家人甚至自己要進入瀕死階段的現實。為此,我們採訪了任職於腫瘤科和安寧科的王韋淯醫師,希望對於無論是否基督徒,或在線上線下提供支援的志願者們,都能有所幫助。

個案分享

可以分享一個讓你印象深刻的個案嗎?

王醫師:我的病人很多是頭頸癌,大多抽煙。這個病人五十幾歲,他拖到末期才來找我,脖子非常腫大,好像掛着一個重物,已經沒有辦法做放射性治療,因為他的頭頸已經腫得無法放進治療的機器,我就幫他做化療。過程中有感染,很痛苦,不過他太太很愛他,給他很多支持。他稱太太是“小百合”,當然這是他們之間愛的昵稱。這位先生為了太太很努力地治療,太太很捨不得先生走,我也很想治好他。化療三次後,效果挺不錯。我就說,那我們可以嘗試做電療,但每次電療都讓他痛苦不堪,因為需要把整個頭固定在一個架子上,而他的頭頸很重。做了幾次後,效果也不好。有一天我查房時,看到他很痛苦的樣子,我就問他:“你是不是還想繼續做電療?”他看看他太太,當然他很捨不得,但他覺得再繼續這樣下去,他和太太都會很辛苦。所以他跟我說,他不想繼續做電療了。他的回答給我一個很大的提醒,因為我一直都是以自己認為最好的方式去治療病人,卻沒有問過病人的感受和想法。其實他是為了太太來做,可能若是為了自己他就不會選擇這種痛苦的治療,而是讓生活品質好一點。所以我就跟我的團隊一起跟他太太談,告訴他太太,其實他的狀態是預備好了走到自己人生的盡頭,只是捨不得家人。最後他太太也願意尊重先生的意思。我們就將他轉到了安寧病房,之後一個多禮拜他就過世了。這一個禮拜中,我每次查房時,都看見他臉上帶着笑容,他跟太太有很好的道別,預備好了走過他人生的最後一個階段。他是喜歡古典音樂的人,最後是微笑着在聽音樂中過世的。

這是我遇到的很少死亡過程這麼平順的案例。大多數病人一說到死亡就嚇得要死,每天查房就對我說:“醫生,怎麼辦?我要死了,我沒有用,我的人生沒有意義。” 然後整個人就在被這種思想癱瘓的情況下死去。這個病人是我遇到挺特別、能從容面對死亡的人,雖然他還談不上有真正的信仰,但他可以預備好自己跟太太告別,所以後來我們跟這位太太也有很好的關係。因為我們也會跟進關心死者家屬如何調適自己來面對親人的死亡,我們約她來家中、聖誕節去她家裡看望、向她報佳音、為她禱告等。這樣的好關係也表明,在安寧病房的經歷對她是一種好的體驗。因為大多數病人面對死亡時,除了身體的痛苦,更多是莫名的恐懼,以至於沒有辦法安靜。

這位病人的彌留過程好像沒有喟嘆式呼吸等比較痛苦的癥狀?是安眠藥之類的藥物讓他的身體比較舒服嗎?

王醫師:他最後的狀況就是腫瘤把氣管壓住了,呼吸不暢,所以我們盡量用一些藥物來調整,比如用類固醇來減輕他的壓迫感,也幫助他止喘,所以他沒有那麼痛苦。當然有些人的瀕死癥狀很明顯,但這個病人離開得比較快,因為他是頸部的腫瘤。這個腫瘤長到一個地步,氣被堵住上不來,他就離開了。他是屬於很快離開的那種,相對來說就沒有那麼大的痛苦。

臨終關懷和聖經輔導

你的分享讓我看到兩點:一是,作為醫生,你並沒有把死亡只當做一個生理現象,你不是在處理一台機器,而是把人當做有尊嚴的個體,是有上帝形象的生命。這對我們這些只能被醫生看病的人來說真是很難得。第二點是,如果能提早地預備自己面對死亡,會讓死亡的過程甚至變成一種祝福,並且這可以說是上帝的普遍恩典,而不是基督徒的特權?

王醫師:是的,當然對於基督徒來說,只有上帝才能賦予死亡好的正確的意義,但某種程度上,在末期傳福音並不是容易的事,因為人本來都有自己的觀念。但我們應該要有的另一個關注點是如何讓他善終,就是死得不要那麼痛苦,讓這過程變得比較平順、甚至美好。對聖經的角度來看,這是愛的表達,對鄰舍的愛。雖然這是一種理想,但這是安寧療護的主要目標。當然,對基督徒來說,最重要的是如何讓他在人生的最後階段認識上帝,這需要看上帝的恩典和引導,而“努力做到善終”正是其中一個可以豐富地表達福音及傳福音的方法。我想善終的過程也可以從普遍恩典的角度來看,如果關係和好了,就有機會善終。而關係的和好,也需要着力在信仰的部分。所以我也曾想過,如果把聖經輔導和臨終關懷結合在一起做,效果會很不一樣,因為聖經輔導在處理人跟人、人跟神的關係方面,有很多地方可以提供幫助。

從你的經驗中,你覺得有哪些地方可以讓兩者很好地結合呢?

王醫師:我覺得臨終關懷跟聖經輔導其實挺像的,特別是臨終關懷中靈性照顧這方面。因為都要處理跟人的關係,還有都要處理跟至高者的關係,在聖經輔導中就是跟上帝的關係。我覺得聖經輔導有一個更高的洞見,認為我們跟人的關係不好是因為我們跟上帝的關係不好,這就處理到關係的源頭的問題。做得好的話,就可以帶出福音的果效和美好的見證,我相信這是很有力量的,甚至可以成為病人家屬的祝福。當然臨終關懷跟聖經輔導也有差別,聖經輔導是人覺得自己有需要就主動來輔導,但臨終關懷是要你要進入病人的生命,他可能不願意打開心,你要想盡辦法去接近他。很多人都不願意談自己,對關係更不願意去觸碰,這很不容易。這是如何把聖經輔導和臨終關懷結合起來最困難的地方。

如果把聖經輔導界定在輔導室內一對一輔導的話,的確是需要對方願意。但如果是教會中的牧養,也會需要主動,牧者看到哪裡不對,也會問的。

王醫師:那當然,這樣看的話,兩者也真是蠻像的。

你們是一個團隊在做嗎?

王醫師:是的。畢竟醫師是很忙碌的,你要我花一個小時坐下來好好地跟病人談靈性和關係,老實說對我來說很困難。我們團隊中除了我,還有一個護理師,負責常常照顧病人,也可以跟病人談話;還有一個社工師,不一定是基督徒,但會從社會和心理的角度去幫助病人看到自己和家庭的問題,引導他去道歉或道謝等,包括引導小朋友用畫畫的方式來表達對媽媽的愛,因為孩子太小不知道怎麼講。還有一個就是靈性關懷師,在基督徒醫院中就是院牧的角色。還有一個是專科護理師,幫助我去執行醫療的任務。所以,我查房的時候,基本上會先看病人身體的狀況,調整藥物;第二點就是評估他的社會心理情況,這會跟社工討論或跟社工一起來做;然後就是靈性關懷的部分,幫助他在靈性上的需要,或為他禱告。好的醫療一定是一個團隊來做,不可能只有醫生。

當你決定做腫瘤科醫師時,應該就會知道跟內科或骨科不同,腫瘤科要面對很多死亡,你為什麼要這樣選擇呢?

王醫師:最重要的原因是我實習的時候看到癌症病人真的是沒有盼望。他們看着天花板,就是一副等死的樣子,沒有什麼盼望。那時我會關心他們,為他們禱告,但我總覺得可以為他們再做一點什麼。我是一個基督徒,我可以在他們覺得最無助無望的時候,把福音帶給他們。這就是我要做腫瘤科醫師的動力和呼召。但其實腫瘤科醫師很少會同時做安寧醫師,因為腫瘤科醫師大部分是內科醫師,而安寧科醫師大部分是家醫科醫師,兩者是分開的。很少人既做腫瘤科又做安寧科的原因,是因為腫瘤科賺錢比較多,安寧科又累又沒錢,既要陪伴病人,還要安撫驚慌的家屬。我覺得這是台灣醫療界一種不太好的狀況,因為其實腫瘤科醫師最適合做安寧,他們一開始就知道病情的發展,但他們覺得做安寧太麻煩;而做安寧的人多數是家醫科的,不懂腫瘤治療,對一些可以治療腫瘤的葯不知道怎麼用。所以從做實習醫師的時候我就很希望能做這一塊,上帝也帶領我進入這家醫院,這裡的腫瘤病房和安寧病房靠得很近,我甚至有一些病人在安寧病房恢復得很好,就出去做化療控制腫瘤,最後痊癒的。所以不要把腫瘤和安寧截然二分,兩者應該是並存的。只是初期是治療的比重大,末期安寧的比重會越來越大。

我是否可以這樣理解,你很有動力跟這些面對死亡的病人在一起,因為你想把福音傳給他們?

王醫師:對,當然我也相信,死亡雖然是人生中最黑暗的部分,但如果處理得好,也可以變為最好的見證和祝福。這一段雖然痛苦的過程,其實也很有機會成為家人甚至家族的祝福。雖然做這工作不容易,但上帝給我力量,讓我靠着上帝的恩典和愛去面對。

你自己在工作中是否也有過面對死亡痛苦的經歷?

王醫師:我最痛苦的是沒有提早告訴病人,以至於他死的時候沒有做好預備,家屬也很驚慌,這是我最自責也覺得最遺憾的事。我曾有一個病人,年輕的男生,三十多歲,看起來很帥,戴着運動手錶,可他得了鼻咽癌,後來轉移到肝臟,我幫他打化療,但效果不好。其實我看得出來他的腫瘤在進展,但我總抱着希望。我又建議他做免疫療法,很希望他能好起來,我一直沒有告訴他壞消息。後來他狀況轉差的時候,我正好出國在外,沒有機會陪他,等我回去時,他已經過世了。我團隊的安寧同工就有點責怪我沒有讓他預備好,他的太太很痛苦,因為不知道他要離開了,很多事情都沒有交代。這件事讓我難過了很久,也促使我之後都及早地告知病人。如果不告知,雖然看起來是對他仁慈,實際上卻是對他殘忍。你早點告訴他壞消息,讓他做好預備,會讓他人生最後一段走得比較平順。

預備死亡的教育

從信仰上來說,死亡可以理解為上帝允許苦難發生,無論你是否想得通,你都要去面對。善終是其中一種幫助人面對這種苦難的方式。

王醫師:是的,不過就死亡來說,我記得看過伯克富的《系統神學》中提到死亡對基督徒的功用。為什麼基督徒要像一般人一樣經歷死亡?上帝可以直接把基督徒接到天上。他的觀點是認為,死亡對基督徒有益處。經歷死亡的過程會讓基督徒的生命和靈性更臻成熟、更愛主。雖然是痛苦的,但也是一種淬鍊,讓生命更成聖和完美,所以上帝允許基督徒經歷死亡。基督徒經歷死亡雖然會痛苦,但卻是有價值和意義的,是成聖和進入天堂的過程。死亡甚至是一種生命的祝福。但有時候,當死亡教育缺失時,這基督徒來說都很難接受。

我們平時在生活中甚至在教會中都很少談瀕死的話題,遇到親人病危時,就只想儘快請牧師來。是否可以說,如果我們知道死亡的過程,對我們真正經歷死亡是有幫助的?

王醫師:當然。我們的文化和教育背景中都很少談論死亡。死亡是禁忌的話題,讓人害怕和逃避,這反而帶來很多不必要的痛苦和遺憾。其實,預備死亡的教育是非常重要的。不過,怎樣面對死亡是一回事,對死亡持有怎樣的信念是另一回事。如果沒有信仰的基礎,連人從哪裡來、死後到哪裡去都沒有想過,面對死亡就會很困難。因為死亡意味着完全失去一切,真的會讓人很恐懼。

你剛才提到,作為病人的家屬,也要自己先學習好面對死亡才能幫助到家人,那怎樣才能預備好呢?

王醫師:很重要的是要思考死亡的意義。記得之前我讀過一本書《最後14堂星期二的課》(註:大陸譯名為《相約星期二》),講到一個記者每周二去見他患了漸凍症的老師,討論生命的流逝和意義。書中有一句話說得很好,就是“當你學會了死亡,你就學會了活着”。意思是當你知道了你的人生終點在哪裡,就會知道怎樣過好你現在僅有的時間。但華人的文化正好相反,孔子說“未知生,焉知死”,但我不認為孔子是對的,基督教的觀點應該是“未知死,焉知生”。要了解死亡的意義,一方面是要開展各種死亡教育,另外要知道我們的信仰如何看待死亡。當然每種宗教都會有對死亡的解釋,有些病人在自己的系統裡面真的沒有辦法了解基督教對死亡的看法,我們也需要尊重他,但至少他需要在那個價值體系中了解死亡的意義,以及死亡帶給人正面的挑戰,讓他能過好每天的生活,我覺得這才是死亡最大的意義。海德格爾有句話,說人就是面對死亡的存在,人從出生開始,便向著死亡而去,沒有人不會死,逃避不了的。所以不如一開始就認識死亡,面對死亡,也好陪伴家人善終。這方面做得很有限,教科書也沒有提到。我小時候玩遊戲,用積木蓋墳墓,媽媽看見就會責怪說這不吉祥。沒有人願意談到死亡,因為害怕,但現在不談,將來遇到時就更不知道怎樣談,會帶來更多的恐慌,更多的傷害,更多的無助,更多的遺憾。

如果很多人從來沒有想過死亡的問題,看了這篇訪談後想要去思考,你會怎樣建議他們從哪裡開始?

王醫師:可以藉著一些書或教材幫助我們理解死亡,基督教信仰中有很多材料也可以幫助我們了解。我不久前就買了一本書,是一個基督徒寫自己面對死亡的經歷和態度。這些見證類的故事可以作為入門,比哲理性的生硬的理論更容易讓人了解。當然最好的是可以進入教會,在信仰體系中去學習,認識生是什麼,死是什麼,我們的盼望在哪裡,那是更完整的。像美國牧師約翰·派博在得知自己患癌後,就寫過一篇《不要浪費你的癌症》,這其實是他面對死亡的心路歷程,這樣的切入就會幫助人去思考生命的意義。

談到幫助理解死亡的書或教材,你覺得死亡教育從什麼時候開始比較好呢?

王醫師:其實我覺得從小時候就可以開始死亡教育,比如家裡的狗狗或小動物死了,就可以跟小朋友談到死亡的過程和意義,另外也可以跟小孩子一起讀談到死亡的繪本。基督徒出版社和作者應該多出一些這方面的繪本或書籍,一方面讓真理普及化,一方面也讓人容易讀,這才是推廣死亡教育的關鍵。

關於如何勝過死亡時,你覺得哪方面最能安慰人?

王醫師:我覺得最重要的是盼望,就是讓人看到死後的盼望,對沒有信仰的人而言,死亡就是終結,但信仰能讓人看到還有將來和永生。我會跟病人讀《啟示錄》21章3-4節:“我聽見有大聲音從寶座出來說:‘看哪,神的帳幕在人間!他要與人同住,他們要做他的子民,神要親自與他們同在,做他們的神。神要擦去他們一切的眼淚,不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。’ ” 這些經文非常鼓勵我,也能鼓勵和安慰病人。

對志願者的提醒

最後想問問,你對在疫區或心理熱線的志願者有什麼提醒?

王醫師:我就提醒一點吧,因為感染的病程很短,所以談死亡的時間要及早預備,越早越好,越早就可以預備得越好。病人清醒時,能做比較多的事,晚了就會來不及。當你還在猶豫要不要講時,就講吧;當你還在想什麼時候講時,就講吧。比如你可以說:因為這個病可能很快會導致呼吸衰竭,當然死亡不一定會發生,可能免疫力強就恢復了,那是我們最希望看到的,但我們是不是也可以做一些預備,為了萬一來不及的時候不留下遺憾……

如果熱線的志願者接到家屬的求助電話,如何讓家屬知道這個階段還有事可以做?

王醫師:這時候很重要的事是要同理病人和家屬的感受。不要直接跟家屬說要預備處理好後事。首先要同理家屬的情感,上帝要我們憐憫人,憐憫就是要去感覺他的感覺,你要講出他心裡的痛苦。比如:“你爸爸這麼快得了這麼嚴重的病,你是不是覺得很措手不及,很遺憾?”讓他覺得被理解,等他的情緒撫平後,才跟他談如何一步步面對死亡。這時候要先了解病人的狀況,是否已經瀕死了。如果已經是瀕死階段,就可以用輔導的技巧引導家屬如何陪伴病人面對死亡,如何把握時間進行四道人生。最重要的是,幫助家屬知道死亡是自然的過程,以減少他們的恐懼與驚慌。

王韋淯醫師簡介:

教育

醫學士, 改革宗神學院道學碩士, 西敏神學院在讀神學碩士。

經歷

曾在國家衛生研究院、國立成功大學醫學院附設醫院、恆春基督教醫院、衛生福利部雙和醫院任職,現為嘉義基督教醫院血液腫瘤科主治醫師。

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