當死亡不斷臨近……對一位腫瘤兼安寧科醫師的訪談（1）
受訪人 | 王韋淯（簡介見文末）
採訪者 | 張法芸
編者按：抗擊新冠病毒的“戰疫”仍在繼續，在疫苗沒有研發出來前，談勝利是天真的；而英國政府誠實地告訴人民：“你們很多家庭，會失去摯親。” 真相令人傷痛。本中心從武漢志願者團隊得知，許多人需要了解如何應對不斷臨近的死亡陰影，因為很可能猝不及防，就得面對家人甚至自己要進入瀕死階段的現實。為此，我們採訪了任職於腫瘤科和安寧科的王韋淯醫師，希望對於無論是否基督徒，或在線上線下提供支援的志願者們，都能有所幫助。
死亡面前不是只有宿命論
當死亡靠近時，病人及家屬常見的反應是怎樣的？
王醫師：大部分就是害怕，很恐慌，因為不知道怎麼面對。很多人是用宿命論的心態在面對死亡，認為人生就是這樣了，沒什麼好做的了。但這會很可惜。其實還是可以做一些事，幫助他善終。比如，我們遇到一位病人是一位阿媽，她很會做蘿蔔糕，我們的社工就對她說，你可以把製作蘿蔔糕的方法錄下來，留給家人。這對她來說是很有意義的，因為她可以把自己的廚藝傳遞給下一代；她生命中有一些東西是可以傳承下去的。如果什麼都不能做，只會讓死亡過程更無助、更傷心。
用宿命論的心態看待死亡是比較消極，那應該怎樣看待呢？
王醫師：其實死亡是生命的一個過程，每個人都會死，死是很自然的，死亡是每個人都必須經過的一個終點，但宿命論的態度會讓人在這個死亡的過程中被恐懼癱瘓，認為只能這樣束受無策地等死。當你認識到死亡是生命的一個過程時，就要積極地面對死亡，在過程中去交代、傳承、見證。既然知道死亡是人生的必經之路，我們就要儘力讓自己和別人都走得更好。我想分享安寧療護之母桑德斯醫師說過的一句名言：“你是重要的，因為你是你。即使活到最後一刻，你仍然是那麼重要。我們會盡一切努力，幫助你安然逝去，但也會盡一切努力，讓你有質量地活到最後一刻。”這句話很有意義，有一種很有智慧的弔詭性在裡面，因為她是一個基督徒，可能她從聖經中看到人的尊貴，人是按照神的形象創造的。
是否可以說，人在臨終時外表雖然可能已經形容枯槁，但仍然是神的形象，有他的尊嚴應當被尊重？
王醫師：是的。因為生有時，死有時，人的生命是在上帝手中。我們有責任維護人的尊嚴，直到最後一刻。
瀕死或彌留的狀態
我們常聽人講到的“瀕死”、“臨終”、“病危”、“彌留”，這些詞都是在講同一種狀態嗎？
王醫師：某種程度上這些都是同義詞，不過“病危”比較不同，病危是還有可以恢復健康的空間。比如當病人出現休克、插管搶救時，醫生會開出病危通知，這意味着病人隨時有生命危險，但不一定會導致百分百的死亡，可能敗血症有四成會死亡，新冠肺炎可能是百分之二到五會死亡。但瀕死是特指在死亡之前的那段時間，各個器官已經衰竭，一定會導致死亡。彌留跟瀕死很相似，如果考慮到疾病的可復原機會，彌留也就是瀕死階段。
如果是長期的慢性病，怎樣從病人身體出現的癥狀來判斷他快要進入瀕死階段？
王醫師：我自己是腫瘤科醫師和安寧科醫師，我們最重要的能力訓練之一就是如何預測死亡時間和辨識死亡徵兆。有一些常見的死亡徵兆，比如喟嘆式呼吸，就是病人呼吸時，頭往上往下移動，好像在喟嘆一樣，通常伴隨着意識不清，這代表呼吸衰竭。出現喟嘆式呼吸後，一般當天或兩三天後就會死亡。另外常見的是鏡面舌，就是病人的舌頭不再有紋路，變得像鏡子一樣光滑，出現這個現象後幾天通常就會過世。還有一個癥狀是鞏膜水腫，鞏膜是指眼球外面、眼瞼裡面的一層，這也是瀕死的徵兆。還有就是四肢出現紫斑，代表休克，血液循環不良，這也是死亡的前兆。另外，就是瀕死喉音（death rattle），就是口水在喉嚨那裡咕嚕咕嚕的，好像痰很多，但幫他吸痰又沒有痰。
我看一些資料說，末期病人呼吸時有嘎嘎聲，是指這種癥狀嗎？
王醫師：對，因為病人已經喪失吞咽的能力，所以口水就在喉嚨里一直下不去，發出咕嚕咕嚕的聲音。家屬會以為病人此時很辛苦，要醫生幫病人吸痰，但此時根本抽不到痰，只會加重病人的痛苦。所以，我們的觀點中，最重要的是要知道這些都是死亡的癥狀，而死亡是一個過程，我們不一定需要去處理這些癥狀，而是去理解這就是在經歷死亡的過程，因此更要好好把握時間去陪伴、去跟他說話。
聽老人家講，過世前患者的身體會摸起來濕涼、濕涼的，這是瀕死徵兆嗎？
王醫師：也算，因為四肢血液循環不良，血壓下降，心臟雖然努力供應身體的需求，但已經很難把血液運送到四肢，四肢摸起來就會冰涼，那時多個器官包括心臟都已經衰竭了。不過每個病人臨終的狀況不一定一樣，有些人會”干”，有些人會”濕”。“濕”代表病人可能臨終時有冒汗，甚至發燒的現象。
這些癥狀發生時，有哪些護理措施是家屬可以做的，能讓病人覺得舒服些？
王醫師：對於喟嘆式呼吸，家屬在這個時候可能很難在護理上做些什麼。因為這時候比較重要的是用嗎啡等藥物控制喘的癥狀。但是家屬可以把握陪伴病人的時間，做死亡前的預備。關於鏡面舌，家屬可以幫助維持病人的口腔清潔、濕潤，預防口腔炎的發生。如果病人皮膚摸起來濕濕的，可能這時候反而要退燒，幫助病人保持身體的乾燥，維持身體的清潔。如果有異味，可以用除臭劑或精油之類的。
迴光返照是指這個階段嗎？
王醫師：通常這是指瀕死之前出現的一種狀態。並不是每個人都有迴光返照的現象，但真的有些人會經歷。我在臨床中也觀察到，某些奄奄一息的病人會突然精神很好，甚至可以自己坐起來吃點東西，但通常過兩天很快就會過世。
怎麼解讀迴光返照很困難，但就我們做安寧療護的經驗，很多病人對死亡是有知覺的。他知道自己的時間快要到了，他可能會跟你說他要回家，不想住在醫院。比如不久前我遇到的一個基督徒病人，是一位肺癌末期的老弟兄，他進入瀕死階段的前兩天就跟我說，他的追思禮拜會在下周六舉行。果然，他在幾天後過世了，周六也舉辦了安息禮拜。我想這或許是因為人的靈魂有一種知覺，知道自己快要過世了，靈魂可能也會引導肉體最後有一些力量做一些交代吧！神學上很少探討這點，醫學上更少談到，這方面需要更多思考，並從聖經中去探尋和解釋。
病人及家屬的預備
你們通常到什麼階段，就會告訴病人的家屬要預備後事？通常用什麼樣的方式去講，或者不用告訴家屬？
王醫師：新冠肺炎是比較特殊的，因為感染造成的死亡通常很快，常讓人措手不及。但如果是癌症，病程通常是緩慢的、可預測的，病人的體力是漸漸下降的。最好從一開始得知是末期癌症時就預備好面對死亡，但臨床上通常很困難，因為沒有人會承認自己正在面對死亡。我覺得人面對死亡有兩個極端：先是想盡一切辦法治病；但如果發現於事無補，就想趕快脫離痛苦，他會要你給他打一針，然後永遠不要再受折磨。所以，如何讓病人或家屬知道剩下的時間不多，在臨床上是很困難的事。不是因為我們無法告知，而是因為病人常常無法接受。但我們都會藉著一些病程的變化作為切入點來告訴病人。比如說：“你的疾病現在已經轉移到身體的很多地方，體力也越來越差，也許只剩下幾個月了，當然只有上帝才知道你的時間，但希望你能做好預備。” 很多腫瘤科醫師都不喜歡告知壞消息，以至於病人到瀕死前都不知道自己要死了，只有帶着遺憾離開，跟家人也沒有告別，這其實是很痛苦也不應該的事。所以我都會提前告知家屬和病人做好預備，這樣整個過程會走得比較平順。對於靈性很好、有信仰的病人，可以更早地跟他們分享，因為對死亡的預備是越早越好，可以有更多時間交代和處理一些事，不留下遺憾。
你會不會遇到家屬請求你不要告訴病人真實狀況的？
王醫師：有啊！幾乎都是這種想法，覺得病人現在還有生存的意志，你如果告訴他還剩下多少時間就會死，就會讓他失去生存意志了，其實這是很可惜的，因為這樣會剝奪病人預備死亡的機會，以及和最愛的人道別的權利。
如果病人是恐慌的，或者家屬面對病人的恐慌或說自己無用時，你會建議要怎樣回應呢？
王醫師：其實人怕死是自然的事，幾乎每個人都會怕死，因為不知死後去哪裡。但通常恐懼背後還有更深刻的原因。比如，某些目標沒有完成，一些關係沒有和好，人生的意義沒有找到……還是要找出這個部分的原因去處理。另外有一種恐懼，是文化給我們的催眠。我們的文化是一說到死亡就恐懼的。比如新冠肺炎，也是一說起來就害怕。但問題是人一害怕，你就無法跟他講道理了，你無法進入他的心，因為他一直被恐懼抓住，在自己的恐懼中轉出不來，你怎麼跟他講都聽不進去。遇到這樣的病人，需要先同理他，進而撫平他的情緒，才能做進一步的告知於溝通。但如果可以進行比較理性的對話了，就比較容易透過溝通，來跟他談如何面對他的死亡。我之前遇到過一位教會長老，他說自己有點矛盾，想早點死，因為不想經歷痛苦的過程；又想晚點死，因為捨不得家人。在這樣的矛盾中，我們還是需要找到死亡的意義。主要從靈性和信仰角度來找，也包括從人際關係中找，比如他的心愿可能是看到孫子結婚，找出來就會比較好地幫助到他面對死亡。也就是說，透過跟病人交談，透過他的人際關係脈絡，我們可以抽絲剝繭地找到並解開一些心結，幫助他善終。
講到新冠肺炎時，媒體的報道是說死亡過程很痛苦，好像溺水窒息一樣，那麼我怎麼幫助我自己或幫助家人來面對？我們可以做些什麼？
王醫師：在重症時，最重要的幫助當然是醫療的部分。關於家屬能做什麼，我還是覺得在我們的文化中，缺少一種關於死亡的認知。其實死亡是生命的一個過程，每個人都會死，死是很自然的，死亡就是一個過程。當然沒有人想要經歷死，但也沒有人不會死。當你了解死亡就是一個過程時，就算很多時候死亡是突如其來的，相對來說你就沒有那麼恐慌，就會陪伴家人、面對他對死亡的恐慌。你如何成為他的幫助？例如，你可以跟醫療團隊一起找出他害怕死亡的原因，或者一些很難和好的關係，看能不能幫助他在這些事情上有一些突破，讓他的人生圓滿。我想這是很重要的一部分。此外，預備是必須的。首先我們自己要對死亡有了解，否則你只會跟他一起恐慌，自己預備好就能陪伴和引導家人。
安寧療護有所謂的“四道人生”：道歉、道謝、道愛、道別。這是安寧療護中發展出來的一種臨終關懷的方式。“道歉”就是對以前在關係中可能有衝突、還沒有化解的家人表示自己的歉意；“道愛”是藉著這個機會說出來在華人中很少表達的對彼此的愛；“道謝”主要是我怎麼表達對父母的謝意；“道別”是當他要往另一個世界去時，我要怎麼跟他告別，讓他知道他要進入另一個階段了。當然，不一定是很生硬地站在那裡道歉、道謝、道愛、道別，可以用一些引導的方式。比如，安寧病房通常配有按摩浴缸，因為很多臨終病人可能幾個月、幾十天都只能擦澡，如果此時能讓他好好洗個澡，他會很開心。我們就會抓住機會問家屬，你要不要也來一起為你爸爸洗澡？藉此機會同時向他做“四道人生”。這樣的方式會比較自然，也是我們常用的。當然也要看病人的靈性狀況。有些人靈性很好，不怕面對死亡；有些人靈性較軟弱，你就要幫助他回顧人生，肯定他做對的事情，幫助他找到人生的意義。這基本就是我們臨床上如何幫助病人和家屬一起面對死亡的方式。
臨終護理的觀念和方式
有時病人並沒有進入安寧病房，家屬也不清楚病人的時間，對插管病人還有一些餵食等。比如我父親臨終前，醫生不建議轉院，我們也不知只剩下兩三天。現在回頭想，如果早知道病人已經不想進食，就不該勉強他吃東西或喝水。但那時我們就一直跟我媽說還是要吃。類似這樣的做法你可以給我們一些建議嗎？
王醫師：一般對末期的病人我們不建議吃太多，當然對感染的病人不一樣，你反而需要給他多一些營養去對抗病毒。但對一般比如患腎臟衰竭、癌症等病人，我注意到我們的文化中，是用吃來表達愛，讓他吃是愛他的表現。好像我媽在我回家時老要我吃，雖然她並沒有說愛我。如果此時病人不吃，家屬就會覺得這樣怎麼受得了，他已經這麼瘦了。但安寧陪護的觀念正好相反，因為末期病人的身體已經很差，根本吃不了，即便吃了，也消化不了，硬要他吃下去，可能身體腫的部分更腫，水分跑到肺部，讓本來喘的更喘。所以安寧陪護的教導是讓病人干一點，有一點脫水的狀態最好，這樣會讓他感覺舒服一些。對末期病人來說，吃是最不重要的事，甚至可以不吃。讓他幾天不吃，可能他會更舒服。我們倡導的是他想吃時就吃，不想吃時就不吃。很多時候，一個最大的衝突就是因為我們愛他，所以就逼着他吃，讓病人和自己的壓力都很大。這時候我通常會引導家屬說，平時，我們愛他就給他吃，但這時候，不給他吃，才能讓他感覺舒服和被愛。包括有些末期病人有呻吟、意識不清、喉嚨發出聲音等狀況，家屬就會很緊張，覺得病人很痛苦，但對我們來說，病人的表情最重要，如果病人皺眉頭，才會表示他痛苦。我們當然也會用嗎啡和止痛藥來盡量減輕他的痛苦。
病人心跳和呼吸剛結束時，是否還可以聽見親友對他說話？
王醫師：那時候的狀態很難說，但從信仰的角度，我常鼓勵家屬在病人彌留時多對他講話，病人還有聽覺，靈魂也是能感知得到的。最重要的是不要讓這段時間好像只是消極地在等死，而是引導他抓住機會去表達感謝和愛，就是前面說的四道人生。
當跟病人交流到一些具體問題，比如避免侵入式治療的方式時，如何讓他感到這是尊重他的身體而不是不願花錢來搶救？這是否涉及到病人對自己身體的底線？
王醫師：這是關於如何讓死亡過程比較平順的問題。當死亡不可避免的時候，我會做一些引導，讓病人知道。對於感染類的病人會比較難講。比如新冠肺炎的病人要不要插管？可能在醫學上會鼓勵插管，因為插管能帶來一些將來恢復和復原的機會。但一般的病人如果已經到癌症晚期，快要呼吸衰竭，那時就可以避免一些侵入式治療。由於一般人並不了解急救措施是怎樣的，那時就會有一些引導。不要直接問要不要插管，可以問他：“有沒有看過人插管？會不會覺得很痛苦？你想要這樣的痛苦嗎？”或者說：“我們都很愛你，不希望你受苦。有些人在加護病房裡插管多活了一兩個禮拜，但很痛苦，我們看着都很心酸，我們不希望你經歷這種痛苦。”最重要的是要同理病人的感受，幫助他知道簽《不急救同意書》對他來說是一種保護。因為你的身體將會如何變化你不清楚，但簽了這份文件之後，醫護人員和家屬就會知道你的意願，不會做傷害你的事情。我也會這樣跟家屬談，主要是從保護病人和避免身體受苦的角度。
電視或電影中，人在臨終前還可以好好地交代一些事情或話別，臨床上大多是這樣的嗎？
王醫師：其實很少見，臨床上臨終病人要麼就是昏迷幾天就過世，要麼就是很快就離開。所以我們都是鼓勵要交代什麼事要趁早，越早越好，因為你不知道事情會怎樣變化，很多時候是根本沒有機會交代就走了，電影給人的刻板印象不符合現實。
王韋淯醫師簡介：
教育
醫學士, 改革宗神學院道學碩士, 西敏神學院在讀神學碩士。
經歷
曾在國家衛生研究院、國立成功大學醫學院附設醫院、恆春基督教醫院、衛生福利部雙和醫院任職，現為嘉義基督教醫院血液腫瘤科主治醫師。
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