当死亡不断临近……对一位肿瘤兼安宁科医师的访谈（1）

Posted On 2021-05-28

原创 BC生命树生命树辅导研究中心2020-03-23

受访人 | 王韦淯（简介见文末）

采访者 | 张法芸

编者按：抗击新冠病毒的“战疫”仍在继续，在疫苗没有研发出来前，谈胜利是天真的；而英国政府诚实地告诉人民：“你们很多家庭，会失去挚亲。” 真相令人伤痛。本中心从武汉志愿者团队得知，许多人需要了解如何应对不断临近的死亡阴影，因为很可能猝不及防，就得面对家人甚至自己要进入濒死阶段的现实。为此，我们采访了任职于肿瘤科和安宁科的王韦淯医师，希望对于无论是否基督徒，或在线上线下提供支援的志愿者们，都能有所帮助。

死亡面前不是只有宿命论

当死亡靠近时，病人及家属常见的反应是怎样的？

王医师：大部分就是害怕，很恐慌，因为不知道怎么面对。很多人是用宿命论的心态在面对死亡，认为人生就是这样了，没什么好做的了。但这会很可惜。其实还是可以做一些事，帮助他善终。比如，我们遇到一位病人是一位阿妈，她很会做萝卜糕，我们的社工就对她说，你可以把制作萝卜糕的方法录下来，留给家人。这对她来说是很有意义的，因为她可以把自己的厨艺传递给下一代；她生命中有一些东西是可以传承下去的。如果什么都不能做，只会让死亡过程更无助、更伤心。

用宿命论的心态看待死亡是比较消极，那应该怎样看待呢？

王医师：其实死亡是生命的一个过程，每个人都会死，死是很自然的，死亡是每个人都必须经过的一个终点，但宿命论的态度会让人在这个死亡的过程中被恐惧瘫痪，认为只能这样束受无策地等死。当你认识到死亡是生命的一个过程时，就要积极地面对死亡，在过程中去交代、传承、见证。既然知道死亡是人生的必经之路，我们就要尽力让自己和别人都走得更好。我想分享安宁疗护之母桑德斯医师说过的一句名言：“你是重要的，因为你是你。即使活到最后一刻，你仍然是那么重要。我们会尽一切努力，帮助你安然逝去，但也会尽一切努力，让你有质量地活到最后一刻。”这句话很有意义，有一种很有智慧的吊诡性在里面，因为她是一个基督徒，可能她从圣经中看到人的尊贵，人是按照神的形象创造的。

是否可以说，人在临终时外表虽然可能已经形容枯槁，但仍然是神的形象，有他的尊严应当被尊重？

王医师：是的。因为生有时，死有时，人的生命是在上帝手中。我们有责任维护人的尊严，直到最后一刻。

濒死或弥留的状态

我们常听人讲到的“濒死”、“临终”、“病危”、“弥留”，这些词都是在讲同一种状态吗？

王医师：某种程度上这些都是同义词，不过“病危”比较不同，病危是还有可以恢复健康的空间。比如当病人出现休克、插管抢救时，医生会开出病危通知，这意味着病人随时有生命危险，但不一定会导致百分百的死亡，可能败血症有四成会死亡，新冠肺炎可能是百分之二到五会死亡。但濒死是特指在死亡之前的那段时间，各个器官已经衰竭，一定会导致死亡。弥留跟濒死很相似，如果考虑到疾病的可复原机会，弥留也就是濒死阶段。

如果是长期的慢性病，怎样从病人身体出现的症状来判断他快要进入濒死阶段？

王医师：我自己是肿瘤科医师和安宁科医师，我们最重要的能力训练之一就是如何预测死亡时间和辨识死亡征兆。有一些常见的死亡征兆，比如喟叹式呼吸，就是病人呼吸时，头往上往下移动，好像在喟叹一样，通常伴随着意识不清，这代表呼吸衰竭。出现喟叹式呼吸后，一般当天或两三天后就会死亡。另外常见的是镜面舌，就是病人的舌头不再有纹路，变得像镜子一样光滑，出现这个现象后几天通常就会过世。还有一个症状是巩膜水肿，巩膜是指眼球外面、眼睑里面的一层，这也是濒死的征兆。还有就是四肢出现紫斑，代表休克，血液循环不良，这也是死亡的前兆。另外，就是濒死喉音（death rattle），就是口水在喉咙那里咕噜咕噜的，好像痰很多，但帮他吸痰又没有痰。

我看一些资料说，末期病人呼吸时有嘎嘎声，是指这种症状吗？

王医师：对，因为病人已经丧失吞咽的能力，所以口水就在喉咙里一直下不去，发出咕噜咕噜的声音。家属会以为病人此时很辛苦，要医生帮病人吸痰，但此时根本抽不到痰，只会加重病人的痛苦。所以，我们的观点中，最重要的是要知道这些都是死亡的症状，而死亡是一个过程，我们不一定需要去处理这些症状，而是去理解这就是在经历死亡的过程，因此更要好好把握时间去陪伴、去跟他说话。

听老人家讲，过世前患者的身体会摸起来湿凉、湿凉的，这是濒死征兆吗？

王医师：也算，因为四肢血液循环不良，血压下降，心脏虽然努力供应身体的需求，但已经很难把血液运送到四肢，四肢摸起来就会冰凉，那时多个器官包括心脏都已经衰竭了。不过每个病人临终的状况不一定一样，有些人会”干”，有些人会”湿”。“湿”代表病人可能临终时有冒汗，甚至发烧的现象。

这些症状发生时，有哪些护理措施是家属可以做的，能让病人觉得舒服些？

王医师：对于喟叹式呼吸，家属在这个时候可能很难在护理上做些什么。因为这时候比较重要的是用吗啡等药物控制喘的症状。但是家属可以把握陪伴病人的时间，做死亡前的预备。关于镜面舌，家属可以帮助维持病人的口腔清洁、湿润，预防口腔炎的发生。如果病人皮肤摸起来湿湿的，可能这时候反而要退烧，帮助病人保持身体的干燥，维持身体的清洁。如果有异味，可以用除臭剂或精油之类的。

回光返照是指这个阶段吗？

王医师：通常这是指濒死之前出现的一种状态。并不是每个人都有回光返照的现象，但真的有些人会经历。我在临床中也观察到，某些奄奄一息的病人会突然精神很好，甚至可以自己坐起来吃点东西，但通常过两天很快就会过世。

怎么解读回光返照很困难，但就我们做安宁疗护的经验，很多病人对死亡是有知觉的。他知道自己的时间快要到了，他可能会跟你说他要回家，不想住在医院。比如不久前我遇到的一个基督徒病人，是一位肺癌末期的老弟兄，他进入濒死阶段的前两天就跟我说，他的追思礼拜会在下周六举行。果然，他在几天后过世了，周六也举办了安息礼拜。我想这或许是因为人的灵魂有一种知觉，知道自己快要过世了，灵魂可能也会引导肉体最后有一些力量做一些交代吧！神学上很少探讨这点，医学上更少谈到，这方面需要更多思考，并从圣经中去探寻和解释。

病人及家属的预备

你们通常到什么阶段，就会告诉病人的家属要预备后事？通常用什么样的方式去讲，或者不用告诉家属？

王医师：新冠肺炎是比较特殊的，因为感染造成的死亡通常很快，常让人措手不及。但如果是癌症，病程通常是缓慢的、可预测的，病人的体力是渐渐下降的。最好从一开始得知是末期癌症时就预备好面对死亡，但临床上通常很困难，因为没有人会承认自己正在面对死亡。我觉得人面对死亡有两个极端：先是想尽一切办法治病；但如果发现于事无补，就想赶快脱离痛苦，他会要你给他打一针，然后永远不要再受折磨。所以，如何让病人或家属知道剩下的时间不多，在临床上是很困难的事。不是因为我们无法告知，而是因为病人常常无法接受。但我们都会借着一些病程的变化作为切入点来告诉病人。比如说：“你的疾病现在已经转移到身体的很多地方，体力也越来越差，也许只剩下几个月了，当然只有上帝才知道你的时间，但希望你能做好预备。” 很多肿瘤科医师都不喜欢告知坏消息，以至于病人到濒死前都不知道自己要死了，只有带着遗憾离开，跟家人也没有告别，这其实是很痛苦也不应该的事。所以我都会提前告知家属和病人做好预备，这样整个过程会走得比较平顺。对于灵性很好、有信仰的病人，可以更早地跟他们分享，因为对死亡的预备是越早越好，可以有更多时间交代和处理一些事，不留下遗憾。

你会不会遇到家属请求你不要告诉病人真实状况的？

王医师：有啊！几乎都是这种想法，觉得病人现在还有生存的意志，你如果告诉他还剩下多少时间就会死，就会让他失去生存意志了，其实这是很可惜的，因为这样会剥夺病人预备死亡的机会，以及和最爱的人道别的权利。

如果病人是恐慌的，或者家属面对病人的恐慌或说自己无用时，你会建议要怎样回应呢？

王医师：其实人怕死是自然的事，几乎每个人都会怕死，因为不知死后去哪里。但通常恐惧背后还有更深刻的原因。比如，某些目标没有完成，一些关系没有和好，人生的意义没有找到……还是要找出这个部分的原因去处理。另外有一种恐惧，是文化给我们的催眠。我们的文化是一说到死亡就恐惧的。比如新冠肺炎，也是一说起来就害怕。但问题是人一害怕，你就无法跟他讲道理了，你无法进入他的心，因为他一直被恐惧抓住，在自己的恐惧中转出不来，你怎么跟他讲都听不进去。遇到这样的病人，需要先同理他，进而抚平他的情绪，才能做进一步的告知于沟通。但如果可以进行比较理性的对话了，就比较容易透过沟通，来跟他谈如何面对他的死亡。我之前遇到过一位教会长老，他说自己有点矛盾，想早点死，因为不想经历痛苦的过程；又想晚点死，因为舍不得家人。在这样的矛盾中，我们还是需要找到死亡的意义。主要从灵性和信仰角度来找，也包括从人际关系中找，比如他的心愿可能是看到孙子结婚，找出来就会比较好地帮助到他面对死亡。也就是说，透过跟病人交谈，透过他的人际关系脉络，我们可以抽丝剥茧地找到并解开一些心结，帮助他善终。

讲到新冠肺炎时，媒体的报道是说死亡过程很痛苦，好像溺水窒息一样，那么我怎么帮助我自己或帮助家人来面对？我们可以做些什么？

王医师：在重症时，最重要的帮助当然是医疗的部分。关于家属能做什么，我还是觉得在我们的文化中，缺少一种关于死亡的认知。其实死亡是生命的一个过程，每个人都会死，死是很自然的，死亡就是一个过程。当然没有人想要经历死，但也没有人不会死。当你了解死亡就是一个过程时，就算很多时候死亡是突如其来的，相对来说你就没有那么恐慌，就会陪伴家人、面对他对死亡的恐慌。你如何成为他的帮助？例如，你可以跟医疗团队一起找出他害怕死亡的原因，或者一些很难和好的关系，看能不能帮助他在这些事情上有一些突破，让他的人生圆满。我想这是很重要的一部分。此外，预备是必须的。首先我们自己要对死亡有了解，否则你只会跟他一起恐慌，自己预备好就能陪伴和引导家人。

安宁疗护有所谓的“四道人生”：道歉、道谢、道爱、道别。这是安宁疗护中发展出来的一种临终关怀的方式。“道歉”就是对以前在关系中可能有冲突、还没有化解的家人表示自己的歉意；“道爱”是借着这个机会说出来在华人中很少表达的对彼此的爱；“道谢”主要是我怎么表达对父母的谢意；“道别”是当他要往另一个世界去时，我要怎么跟他告别，让他知道他要进入另一个阶段了。当然，不一定是很生硬地站在那里道歉、道谢、道爱、道别，可以用一些引导的方式。比如，安宁病房通常配有按摩浴缸，因为很多临终病人可能几个月、几十天都只能擦澡，如果此时能让他好好洗个澡，他会很开心。我们就会抓住机会问家属，你要不要也来一起为你爸爸洗澡？借此机会同时向他做“四道人生”。这样的方式会比较自然，也是我们常用的。当然也要看病人的灵性状况。有些人灵性很好，不怕面对死亡；有些人灵性较软弱，你就要帮助他回顾人生，肯定他做对的事情，帮助他找到人生的意义。这基本就是我们临床上如何帮助病人和家属一起面对死亡的方式。

临终护理的观念和方式

有时病人并没有进入安宁病房，家属也不清楚病人的时间，对插管病人还有一些喂食等。比如我父亲临终前，医生不建议转院，我们也不知只剩下两三天。现在回头想，如果早知道病人已经不想进食，就不该勉强他吃东西或喝水。但那时我们就一直跟我妈说还是要吃。类似这样的做法你可以给我们一些建议吗？

王医师：一般对末期的病人我们不建议吃太多，当然对感染的病人不一样，你反而需要给他多一些营养去对抗病毒。但对一般比如患肾脏衰竭、癌症等病人，我注意到我们的文化中，是用吃来表达爱，让他吃是爱他的表现。好像我妈在我回家时老要我吃，虽然她并没有说爱我。如果此时病人不吃，家属就会觉得这样怎么受得了，他已经这么瘦了。但安宁陪护的观念正好相反，因为末期病人的身体已经很差，根本吃不了，即便吃了，也消化不了，硬要他吃下去，可能身体肿的部分更肿，水分跑到肺部，让本来喘的更喘。所以安宁陪护的教导是让病人干一点，有一点脱水的状态最好，这样会让他感觉舒服一些。对末期病人来说，吃是最不重要的事，甚至可以不吃。让他几天不吃，可能他会更舒服。我们倡导的是他想吃时就吃，不想吃时就不吃。很多时候，一个最大的冲突就是因为我们爱他，所以就逼着他吃，让病人和自己的压力都很大。这时候我通常会引导家属说，平时，我们爱他就给他吃，但这时候，不给他吃，才能让他感觉舒服和被爱。包括有些末期病人有呻吟、意识不清、喉咙发出声音等状况，家属就会很紧张，觉得病人很痛苦，但对我们来说，病人的表情最重要，如果病人皱眉头，才会表示他痛苦。我们当然也会用吗啡和止痛药来尽量减轻他的痛苦。

病人心跳和呼吸刚结束时，是否还可以听见亲友对他说话？

王医师：那时候的状态很难说，但从信仰的角度，我常鼓励家属在病人弥留时多对他讲话，病人还有听觉，灵魂也是能感知得到的。最重要的是不要让这段时间好像只是消极地在等死，而是引导他抓住机会去表达感谢和爱，就是前面说的四道人生。

当跟病人交流到一些具体问题，比如避免侵入式治疗的方式时，如何让他感到这是尊重他的身体而不是不愿花钱来抢救？这是否涉及到病人对自己身体的底线？

王医师：这是关于如何让死亡过程比较平顺的问题。当死亡不可避免的时候，我会做一些引导，让病人知道。对于感染类的病人会比较难讲。比如新冠肺炎的病人要不要插管？可能在医学上会鼓励插管，因为插管能带来一些将来恢复和复原的机会。但一般的病人如果已经到癌症晚期，快要呼吸衰竭，那时就可以避免一些侵入式治疗。由于一般人并不了解急救措施是怎样的，那时就会有一些引导。不要直接问要不要插管，可以问他：“有没有看过人插管？会不会觉得很痛苦？你想要这样的痛苦吗？”或者说：“我们都很爱你，不希望你受苦。有些人在加护病房里插管多活了一两个礼拜，但很痛苦，我们看着都很心酸，我们不希望你经历这种痛苦。”最重要的是要同理病人的感受，帮助他知道签《不急救同意书》对他来说是一种保护。因为你的身体将会如何变化你不清楚，但签了这份文件之后，医护人员和家属就会知道你的意愿，不会做伤害你的事情。我也会这样跟家属谈，主要是从保护病人和避免身体受苦的角度。

电视或电影中，人在临终前还可以好好地交代一些事情或话别，临床上大多是这样的吗？

王医师：其实很少见，临床上临终病人要么就是昏迷几天就过世，要么就是很快就离开。所以我们都是鼓励要交代什么事要趁早，越早越好，因为你不知道事情会怎样变化，很多时候是根本没有机会交代就走了，电影给人的刻板印象不符合现实。